дорогие френды, нужен совет. неожиданный.

есть вещи, которые всегда обходили стороной. их не хочется касаться и о них не хочется думать. но рано или поздно они приходят, сами стучатся в твою дверь и тут уж надо не просто думать, а делать.

вчера приезжала старшая сестра. у нее двое детей, старшей девочке 10, младшему мальчику в этом году будет 3. в целом, есть у нее милая традиция - искать пожар там, где его нет, поэтому еще первую девочку она затаскала по врачам, но та как назло оказалась совершенно здоровой. перебдеж со вторым показал очень нехорошие результаты. у нега выявили т.н. кошачий крик, какое-то довольно редкое генетическое заболевание. из того, что я знаю об этом заболевании - оно очень редкое и по идее влечет за собой отсуствие какого-либо развития вообще.

есссно, сестра в глубокой депрессии. она еле успела прийти в себя после папиной смерти, а тут новая беда. теперь вопрос, верней, два.
1. я ничего не знаю об этой болезни. в тырнете ничего не удалось найти толкового. вы не сталкивались ни с какими подобными материалами? может, знаете где и чего почитать? сестра это делать боится, мол, ничего хорошего я не вычитаю, это безнадежно. а по-моему, генетика генетикой, но на какой-то минимальный уровень психического развития ребенок выйти МОЖЕТ. пока что Димка ведет себя как годовалый ребенок, на редкость деструктивный притом. на лицо отсуствие желаний, причем любых. может не есть целыми днями. но это же - тоже не четкая картина, на 2/3 это следствие депрессии у его мамко, ящетаю!
2. ребята, очень нужны ссылки на форумы, ссылки на блоги матерей таких особых деток. у сестры есть доступ в тырнет, я бы хотела, чтобы она пообщалась с матерями и как-то немного встрепенулась. мне страшно было на нее смотреть - от Оли осталась ровно половина и жить дальше она не хочет. я не могу посмотреть на себя в ее ситуации, просто потому, что никогда с этим не сталкивалась - может, она найдет какую-то положительную мотивацию у людей, подобное переживших?
ну, и остается открытым вопрос, что же могу сделать я. а я сделать ничего не могу. маскимум - забирать свою старшую племянницу на выходные, чтобы детка совсем не отупела от постоянных срывов родителей и нашла для себя мотивацию жизни и помощи предкам. но, как я понимаю, это капля в море)
и плиз, не надо писать в камментах "какой_ужос", мне нужны дельные советы! что ей сказать, что сделать мне, что почитать, к кому, в конце концов, обратиться.
пысы: папа, папа, как хорошо, что ты этого не видишь!